In de special “De dag van…” staan we deze keer stil bij Wereld Autismedag. Als jouw kind een vorm van autisme heeft, dan weet je dat zomaar er op uit gaan niet altijd vanzelfsprekend is. Ik vroeg drie ervaringsdeskundigen wat voor tips zij hebben voor ouders die er wel graag op uit gaan en daarbij rekening moeten houden met de autisme spectrum stoornis van hun kind(eren).
In verband met de privacy van de kinderen zijn de tips anoniem verwerkt.
De autipas als hulpmiddel voor meer begrip
Moeder M. vertelt: “Je hebt een dagje uit gepland naar een pretpark voor jou en je gezin. Dat vereist best enige voorbereiding. Maar wat nou als je kind een vorm van autisme heeft? Zijn de voorbereidingen dan nog intensiever? Kan je overal naar toe? Waar moet je rekening mee houden?
Met enige pretpark ervaring met kinderen met autisme vanuit mijn werk in mijn rugzak, wil ik hier graag een blog over schrijven. Bij mijn voormalige werkplek (een kinderdienstencentrum voor kinderen met een verstandelijk en/of lichamelijke beperking) gingen we eens per jaar op ‘schoolreis’ naar een attractiepark. Vol bewondering heb ik gekeken naar de collega’s van de ‘auti groepen’. Veel van de kinderen op deze groep hebben naast autisme ook een verstandelijke beperking, dat maakt het extra lastig om een bezoek aan een pretpark te brengen.
Een paar speerpunten die ik er van onthouden heb en wil noemen zijn:
- Het voorbereiden van de kids, begin niet te vroeg want dat kan onrust geven, begin niet te laat want dat kan onduidelijk zijn.
- Zorg voor voldoende begeleiding, bij ons hadden we 1 op 1 begeleiding dankzij ouders en vrijwilligers die mee gingen.
- Neem je autipas mee als je die hebt. In het kort kan een autipas zorgen dat mensen begrip hebben voor jouw kind met autisme of wanneer je zelf een vorm van autisme hebt. Lees hier over de autipas! De pas kan ook uitleg geven als je kind wachten in de rij heel moeilijk vindt door zijn autisme. Sommige park houden hier echt rekening mee en kun je met je autipas via de invalideningang voorrang krijgen bij de attractie.
- Genoeg is genoeg. Kijk goed naar je kind wanneer het vol zit met alle prikkels die een pretpark geeft zo’n dagje uit. Het laatste dat je wilt is met een sterk overprikkeld kind naar huis.
Hoe het voor ouders is als zij met hun gezin en een kindje met autisme een dagje uit willen, dat weet ik niet zo goed. Maar wij hebben hier thuis wel een jongetje die goed voorbereid moet worden als we een dagje uit gaan. Weten waar we naar toe gaan, met wie en wanneer. Als het voor hem niet duidelijk is dan kan dat voor hem extra veel spanning geven en zijn dagje uit op voorhand al verstieren. Maar goed, wat ik in ieder geval mee wil geven is dat een ieder als persoon respect en begrip kan opbrengen voor mensen met autisme die we ontmoeten tijdens een dagje uit”.
Een goede voorbereiding is het halve werk
Moeder B. vertelt: “Wij gaan als gezin nooit zomaar een dagje weg. Als we van plan zijn om iets leuks te gaan doen, dan plannen we dat minimaal een week van tevoren. Dat doen we sinds de geboorte van onze jongste zoon. Als baby had hij al moeite om ergens mee naartoe te gaan. Hij sliep dan niet, raakte overprikkeld en huilde regelmatig. Ook lange stukken in de auto op vakantie waren een drama. Dus na één vakantiedrama, verkozen we een aantal jaren vakanties dichterbij. Ook dagjes uit deden we niet vaak. Als we dat al deden ging zoonlief in een buggy waarin hij alles kon zien, maar zich ook rustig kon terug trekken. Aan het einde van de dag, als hij naar bed moest, sliep hij moeizaam in en ’s nachts was hij op z’n minst vier keer wakker. Dat koppie had duidelijk moeite met het verwerken van de prikkels van de dag.
Mijn zoon is inmiddels 6 jaar en onlangs heeft hij de diagnose PDD-NOS gekregen. Uiteraard heeft hij nog steeds moeite met uitstapjes en vakanties, maar wij weten inmiddels redelijk goed hoe we daar mee om moeten gaan. Gaan we een dagje weg, dan wordt dat dus ruim van tevoren met hem besproken (wanneer, waarheen, met wie, hoe). We vermelden het aantal nachtjes dat hij nog moet slapen voordat we weg gaan. Dat werkt. De laatste avond slaapt hij moeizaam in door de spanning van het dagje uit in het vooruitzicht. Maar als het dan zo ver is, dan verloopt de dag meestal relatief probleemloos en hebben we een fijne dag samen. Voorwaarde is wel dat we op tijd weer naar huis gaan zodat we ruim voor het slapen gaan weer thuis zijn. Rolt hij vanuit de auto zo zijn bed in, dan heb je de garantie dat hij de eerste uren niet slaapt. Hij moet dan zijn prikkels verwerken. Ik ga dan naast hem liggen, we praten wat na over de dag en over koetjes en kalfjes en ik kriebel over zijn rug. Daar wordt hij rustig van. Soms lig ik daar dan een uur, maar dat neem ik voor lief.
Met vakanties werkt het net zo. Is hij vrij van school, dan is hij onrustig, druk en weet hij zich geen raad. De dag wijkt af van normaal en daar heeft hij moeite mee. Zodra de schoolvakantie aanbreekt maak ik dan ook een planning voor de hele vakantie. Op een vel papier teken ik een vakantieplanning met plaatjes/picto’s, zodat hij elke dag weet wat er op het programma staat. Zo leeft hij toe naar de logeerpartijtjes, dagjes uit, de reis in de auto en de weken op de camping. De laatste dag en vooral de avond voor vertrek zijn altijd een drama: onrustig, druk en vol spanning wat er komen gaat.
De voorbereiding, de vakantieplanning, het aftellen, de voorspelbaarheid en regelmaat gebruiken we nu een aantal jaar. En dat gaat redelijk goed. Zolang we de dagjes uit als gezin kunnen blijven maken en onze zoon daar veel plezier aan beleeft, hoor je ons niet klagen. Want hoe heerlijk is het om er even uit te zijn en je kind te zien genieten van alles? Ook al heb je de neiging om maar gewoon thuis te blijven en zo min mogelijk uitjes te maken, mijn conclusie is dat een kind met autisme helemaal geen beperking hoeft te zijn. Als je maar rekening met hem houdt!
Mijn drie belangrijkste tips voor een gezellig dagje uit met een autistisch kind.
- Bereid je kind goed voor!
In welke mate je een dagje uit moet voorbereiden hangt erg af van de mate waarin je kind autistisch is. Voor ons volstaat een aankondiging van het uitje een aantal dagen van te voren. Hij kan dan aftellen en toeleven naar de dag. Andere kinderen hebben behoefte aan nog meer informatie, zelfs over de exacte dagindeling tijdens het uitje. - Bereid je kind tijdens het uitje voor op het naar huis gaan.
Grote kans dat je kind zo opgaat in al het leuks in het pretpark, de dierentuin of speelparadijs, dat hij/zij aan het einde van dag niet mee naar huis wil. Resultaat: een kind dat een hoop stennis schopt en niet voor rede vatbaar is. Geef dus op tijd aan wanneer je naar huis gaat, zodat hij weet dat het einde komen gaat. - Neem de tijd thuis voor het naar bed gaan.
Ook al is je kind waarschijnlijk onuitstaanbaar door de overprikkeling van het dagje uit, probeer de tijd te nemen voordat het naar bed gaat. Blijf rustig, kalmeer je kind en begeleid het om zo rustig mogelijk in te slapen. Waarschijnlijk is je kind “the day after” nog steeds van slag en vermoeid. Las dus een rustdag in, zodat hij in zijn eigen omgeving bij kan komen”.
3 van de 4 gezinsleden met autisme
Moeder W. vertelt over haar gezin waarvan 3 van de 4 gezinsleden een vorm van autisme hebben: “Altijd een uitdaging! Wij vormen een bijzondere eenheid. Zowel mijn man als dochter (12) en zoon (10) hebben de diagnose autisme. Als moeder en vrouw van dit gezin is het een grote en soms ook zware taak om ons gezin draaiend te houden. Daarom kan vakantie heerlijk zijn voor de nodige ontspanning. Helaas brengt vakantie vooral veel stress en zijn we nu twee jaar thuis gebleven.
Waar lopen we zoal tegenaan als we wel op reis gaan?
- Verandering van omgeving met de daarbij behorende geuren, eten , bedden, huisje, tent etc.
- Voorbereiding op de reis en de reis zelf
- Hoe kun je je dag invullen?
- Contact met andere kinderen, wel of niet?
Omdat ik te maken heb met 3 verschillende “auti’s” is het lastig om een kant en klaar programma en lijstje te hebben voor een geslaagde vakantie voor ons allemaal.
Mijn twaalfjarige dochter is tevreden met een zwembad of zee. Neemt altijd haar eigen kussens en beddengoed mee (geur van thuis). Ook een schermpje of film op de laptop is voor haar fijn. Met haar kunnen we niet naar een bossige omgeving. Dat is te donker en ruikt niet lekker. Het geeft haar een claustrofobisch gevoel.
Mijn zoon van 10 moet erg goed voorbereid worden. De bestemming van tevoren op de computer bekijken. Het helpt hem als de routeplanner uitgeprint is en hij de route kan volgen. Hij kan zijn dag niet zelf invullen dus moet je de hele dag een soort entertainings programma hebben. Zwemmen vindt hij erg fijn dus dat vult voor hem een flink deel van de dag. Hij speelt ook graag met andere kinderen, dus een plek op een camping werkt goed. Slapen in een nieuwe omgeving is erg lastig voor hem dat levert veel stress op. Hij wil graag alles voorspelbaar hebben tot de kleinste dingetjes aan toe.
Mijn man moet landen op een nieuwe plek dus echt een paar dagen wennen. Hij weet dan ook niet goed wat hij moet doen.
En ik kan mezelf goed vermaken en geniet van allerlei mooie culturele dingen. Kerken, kastelen, musea etc. en de omgeving. Ook gaat de e-reader mee. Voor alle uitstapjes neem ik de initiatieven en ook de autoreis doe ik alleen. Mijn man durft niet te rijden in het buitenland.
We zijn helaas alle vakanties eerder terug gekomen dan gepland omdat het qua overprikkeling en stress niet meer ging.
We hebben nu 2 jaar vakantie gehad met uitstapjes (museumkaart, dierentuin) in Nederland en ’s avonds gewoon in je eigen bed. Dat werkt goed. Alleen dit jaar is deze mama aan de beurt en gaan we weg.
We kiezen altijd voor een rustige omgeving zonder animatie. Meestal een stacaravan of huurtent omdat we het voor de kinderen erg leuk vinden dat ze snel met andere kinderen contact kunnen maken als ze het willen. De campings die we kiezen hebben minder dan 200 staanplaatsen, maar wel een zwembad. Ook een eigen kampeermiddel staat nog op ons lijstje omdat het meer veiligheid kan geven als het verblijf hetzelfde is. Je kunt er ook voor kiezen om elk jaar de zelfde bestemming te kiezen. Dat kan een hoop stress schelen”.
Lieve mama’s, bedankt voor het delen van jullie ervaringen. Voor mij ging er in ieder geval een nieuwe wereld open en ik hoop dat andere ouders van kinderen met autisme veel hebben aan de tips van deze ervaren moeders. Heb je zelf aanvullende tips? Deel ze hieronder door een reactie achter te laten.
Meer lezen
Over autisme schreven we nog niet eerder op KidsErOpUit. Wel zijn er veel rustige campings te vinden op deze website die geschikt zijn voor kinderen met autisme. Mocht je meer over autisme en vakantie willen lezen, dan is er op internet veel informatie te vinden. Enkele sites met artikelen over dagjes uit en vakanties met autistische kinderen kan je hier vinden:
- Help mijn kind heeft autisme: vakantie en autisme
- Op vakantie met een kind met autisme
- Een dagje uit
- 7 tips om de vakantie leuk door te komen met je kinderen
KidsErOpUit is te volgen op Facebook en X (voorheen Twitter).
